Invitation - Underground MC Austria Chapter Salzburg

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Die Geschichte Ronjas


Ronja ist nun acht Jahre alt. Viel zu früh, nämlich in der 26. Schwangerschaftswoche kam sie zur Welt. Sie wog nur 700 g und lange stand ihr Überleben auf der Kippe.  In ihren ersten Lebensmonaten hatte Ronja mehrere Kopfoperationen, weil die Gehirnflüssigkeit nicht abfließen konnte - als Folge einer schweren Gehirnblutung. Zur Vermeidung eines Hydrozephalus bekam sie einen "Shunt". Weil der Darm noch nicht funktionstüchtig war, bekam Ronja einen künstlichen Darmausgang, der Monate später rückoperiert wurde und glücklicherweise heute problemlos funktioniert. In einer weiteren Operation wurde die Netzhaut von beiden Augen mit Laser behandelt, weil die Netzhaut in Gefahr lief, sich abzulösen.

Wenngleich Ronja nie eine PEG-Sonde hatte, war Ernährung immer wieder ein schwieriges Thema. In den ersten Lebensmonaten wurde sie über eine Nasenmagensonde ernährt, danach lernte sie breiige Kost zu sich zu nehmen. Ronja muss sechs bis sieben Mal täglich das Essen eingegeben werden. Durch ihre Spastik verbraucht sie viel Energie und benötigt reichliche Kalorien. Weil sie durch die Multiorganblutung bei der Geburt einen verwachsenen Bauchraum hat, kann Ronja keine riesigen Portionen essen. Zusätzlich hat sich Ronjas Wirbelsäule stark verkrümmt und sie muss seit einigen Jahren ein Korsett tragen, was sie selbstverständlich auch eine Nahrungsaufnahme in großen Mengen erschwert.  

Für ihre Ausgangssituation hat sich Ronja gut entwickelt. Trotz intensiver Förderung kann sie jedoch bis heute weder sprechen, noch frei sitzen oder sich selbständig fortbewegen. Nach Sicht der Experten wird Ronja zwar dazulernen, aber nur minimal Fortschritte machen, wenn überhaupt. Eigentlich sind körperliche Verschlechterungen (voranschreitende Skoliose, Kontraktion der Sehnen und Bänder, zunehmende Versteifungen, etc.) zu erwarten.

Mit dieser Prognose haben wir uns aber nie zufrieden gegeben. Ich habe im August 2014 eine Ausbildung gemacht, die weltweit hirnverletzten Kindern geholfen hat, ihre motorischen und sprachlichen Fähigkeiten nachhaltig zu verbessern. Die Therapie, die mehr einem Trainingsprogramm gleicht, beabsichtigt ungenutzte Hirnareale zu aktivieren, sodass diese ausgefallene Funktionen auf Dauer übernehmen können. Alles passiert aufgrund unermüdlicher Wiederholungen. Mit einem kleinen Apparat an Helfern und Helferinnen trainiert Ronja seit Oktober 2014 täglich fünf  Stunden. Wir versuchen damit Ronjas Muskelkraft zu steigern und setzen engmaschige Impulse, die das Gehirn dazu anregen sollen, neue Synapsen zu bilden.

Der Arzt Glenn Damon aus Philadelphia geht davon aus, dass Menschen mit Hirnschädigung zwar ein fehlerhaftes, aber ein heilbares Gehirn haben.  Auf die Therapieform des Arztes bin ich über ein Buch gekommen, das mir eine Freundin geschenkt hatte, als Ronja noch keine zweiten Jahre alt war. Nur in Englisch erhältlich hat es "eine Zeit gedauert, bis ich es gelesen habe". Und etwa  zu dieser Zeit gab es im ORF die Dokumentation "Das Dorfwunder" zu diesem Thema. Und dann hat es noch lange gedauert, bis ich mich "drüber traute". Ich wusste, wie aufwendig diese Methode ist und wie viel sie einem abverlangt. Sie bestimmt alles: die Familienstruktur, den Alltag, Freundschaften und andere soziale Gefüge.

Die  Behandlungsmethode  ist in vielen Ländern anerkannt, nicht aber in Österreich und Deutschland. Nach dieser Ausbildung im italienischen Pisa ließ ich mich für ein halbes Jahr beruflich karenzieren. Wir stellten ein Helferteam zusammen, das mittlerweile aus 20 Personen besteht und noch ein paar mehr, die auf der Notfallliste stehen. Jeder der einzelnen Helfer und Helferinnen stellen uns wöchentlich 2,5 Stunden, im Einzelfall auch 5 Stunden zur Verfügung, in denen sie uns helfen Ronja zu bewegen. Wir vollziehen künstlich das natürliche Bewegungsmuster von gesunden Kindern (robben oder kriechen) an Ronja.
Das intensive Training kann noch Jahre dauern. Fortschritte sind minimal, aber erkennbar. Ronja kann sich leider noch nicht selbständig fortbewegen, aber sie ist durch das Programm  neugierig geworden und hat eine emotionale Reifung durchgemacht.
Zusätzlich ist Ronja seither viel weniger krank. Sie ist robuster und auch ihr ehemaliger Schwachpunkt, die Lunge (Husten, Bronchitis, etc.), ist kein Thema mehr.

Im Februar dieses Jahres habe ich in Graz die Bekanntschaft mit einem russischen Arzt gemacht der bei Ronja eine "geschlossene Myofasciotomie" feststellte, die die Dehnfähigkeit der Muskulatur und in Folge deren Funktionalität maßgeblich beeinträchtigt. Dort habe ich erfahren, dass es die Möglichkeit gibt, mittels präziser Operationstechnik und kurzer Eingriffsdauer die Muskulatur aus ihrer krankhaften fascialen Strukturen zu befreien. Da diese Form der Operationstechnik in Deutschland und Österreich nicht praktiziert wird, sind wir mit Ronja Ende Juli nach Barcelona geflogen und haben dort bei Dr. Nazarov den Eingriff machen lassen.

Alles ist gut gegangen, die kleinen Schnitte sind verheilt und Ronjas Beweglichkeit hat sich maßgeblich verbessert. Sie kann den Fuss am Boden aufsetzten und unterstützt Stehen. Sie ist sitzt besser und fühlt sich rundherum wohler, weil sie einfach entspannter ist.

Im Herbst haben wir einen Umbau unserer Terrasse vor. Es gibt bisher keine Möglichkeit, mit dem Rollstuhl von der Wohnung über die Terrasse in der Garten zu kommen. Weil wir eine Rampenkonstruktion brauchen, muss gleichzeitig die Terrasse vergrößert werden, damit die Rampe mit zulässiger Steigung (max. 10%) entlang der Hausfassade angebracht werden kann.



Im Kulturpavillon gibt es keine Übernachtungmöglichkeit .


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